martes, 7 de septiembre de 2010

Poema a un niño Down

A UN NIÑO DOWN 

Era una noche tan fría 
cuando salimos despacio 
para alumbrarte a la vida 
camino de un dispensario. 

Buscábamos la alegría 
de compartir otro abrazo 
y nació un niño distinto, 
pequeño y de ojos rasgados. 

Me acuerdo de aquella sala, 
gentes vestidas de blanco, 
y la cara de aquel médico 
en su papel de togado, 
con la mirada perdida: 
algo había fallado. 

La angustia de aquel momento, 
solos tu y yo, y nuestro enano, 
el mundo se nos caía 
pero duró sólo un rato, 
comprendimos que en la vida 
no todo es bueno o es malo. 

Eras un niño perdido, 
te arrope entre mis brazos, 
todavía estaba aturdido, 
sin saber que había ganado. 

Y doy gracias a la vida 
porque a mi me haya tocado 
esta bendición del cielo 
en forma de Ángel humano. 

Habla con Dios cada noche 
su querubín más preciado, 
don generoso y derroche 
es la ternura en sus manos, 
una sonrisa en su boca, 
no falta amor en sus labios. 

Algunos buscan la herida 
donde poder siempre hurgarnos, 
ciegos que no ven la viga 
como sepulcros blanqueados, 
pero tu y yo sabemos, amigo, 
que Dios está a nuestro lado. 

Se llama Andrés y es mi hijo, 
ahora ya es todo un muchacho 
y todavía me pregunto: 
"¿por qué buscó Dios mi casa?" 
para dejar un regalo. 

Andrés Martínez

Carta de un padre, de un niño Down



Apreciados Padres:

Conozco bien lo que ahora sienten: la sorpresa, el miedo, el desconsuelo, la ira, la impotencia, la tristeza... todos esos sentimientos los viví cuando nació mi hijo. Remontarme a aquella época es sentir un nudo en el estómago, una rabia con la ciencia tan inútil, con Dios que me lo mandó así sin pedírselo, con mi familia y mis amigos que tienen sus hijos normales y yo no...


Pero hoy es distinto, cada logro de mi hijo me llena de alegría y pensar en no tenerlo me da más miedo que su nacimiento. Mi compromiso es con él y para él. Mi familia es feliz, se siente orgullosa de tenerlo, todos quieren abrazarlo, gozar sus caricias, reír con sus ocurrencias.

Cuando recuerdo los sentimientos que se despertaron al enterarme de su diagnóstico, siento pena por haberlos vivido, porque mi hijo es tan grande, tan hermoso y tan maravilloso, que él no merecía que esos sentimientos se presentaran con su advenimiento.

Si me permitieran elegir a conciencia el tenerlo o no: NO LO DUDARÍA, diría que naciera, que viniera a mi hogar y lloraría, pero de felicidad, con su presencia. Claro que sé que cada uno tiene que adaptarse a esta nueva situación, mi experiencia no les evita pasar por este proceso; sin embargo quiero que sepan que el llanto de hoy se convertirá en risas dentro de poco, que el miedo los llevará a ser más valientes que los demás y que no habrá nada que empañe la alegría de verlo crecer y desarrollarse.

Su hijo tiene una misión, permítanle cumplirla, no se pregunten por qué esta con ustedes, simplemente vivan esta magnífica experiencia y siéntanse orgullosos de tener el privilegio de contar con un ser tan maravilloso como el. Ustedes no están solos, somos muchas las familias que tenemos la fortuna de tener un hijo con síndrome de Down, muchas las personas que los aceptan sin reservas, muchos los colegios que les ofrecen formación y muchos los profesionales que velan porque su desarrollo sea óptimo. Vivan su proceso de adaptación, pero confíen 
en que una vez superado serán aún más felices que antes.

consejos para padres de niños con down
Primeramente no alarmarse ya que la llegada de un nuevo integrante a la familia siempre es una bendición.
Aceptar que tu hijo no es como los demás niños es el primer gran reto para un padre. Es cierto que la vida de estos niños y sus padres no será fácil, pero la forma como enfrentes esta situación hará la diferencia en tu hogar.
Lo primero que te aconsejo para poder comprender el síndrome de Down es aprender sobre él, informarte a través de libros, conversar con padres con hijos con el síndrome y con especialistas en el tema.
No hay que hacer el esfuerzo inútil en pensar qué salió mal en el embarazo, si fuiste tú o tu pareja el causante, nada de eso importa porque eso no va a cambiar a tu hijo.
Asume el cuidado de tu bebé con síndrome de Down como el de un niño normal, las mismas atenciones, el mismo cariño, un trato igualitario. No obstante, es evidente que su desarrollo será más lento y será más propenso a ciertas enfermedades debido a su condición.
La estimulación temprana será clave, tu aliada en lograr el desarrollo de sus habilidades y su adecuación social en el cual tú eres importante. La estimulación empieza en casa, por lo que debes armarte de mucha paciencia y cariño que serán recompensados con cada avance de tu pequeño.

Carta de un niño diferente


Soy un niño down.

¿Por qué? porque dicen que nací diferente.
Sé que en un momento preocupé a mis papis y vivían pendientes de lo que hacía y sobre todo como crecía.
A mí nunca me molestó ya que soy un eterno niño.
Para mi no pasan los años y hasta elijo los que voy a cumplir.
Disfruto con todas las cosas simples de la vida y puedo asegurarte de que soy plenamente feliz, como ninguno.
Sí, hay momentos que me pongo triste y es cuando pierde mi equipo favorito de fútbol, pero cuando hace un gol, grito con todas mis fuerzas, salto de alegría y agito mis banderas como si estuviera en el estadio.
No ambiciono nada. Desconozco esa palabra.
Si me agreden...No me doy cuenta. No sé lo que es el rencor.
Aunque no lo creas, soy conciente de que me falta inteligencia, pero me sobra amor, me sobra dulzura
¡Claro que voy a la escuela! No es como la tuya, porque en mi mundo todo es diferente.
Quiero mucho a mi maestra, la que con paciencia me enseña cerámica.
¿No me crees?. Te mostraría los ceniceros, la tortuguita y hasta un par de aros que le regalé a mi mamá en su cumpleaños.
Tengo otros compañeritos que también saben hacer cosas. Riqui toca piano, pinta cuadros y escribe poemas. ¡Cierto escribe poemas!
En los recreos escuchamos música y con mi novia y bailamos. ¿Qué, no puedo tener novia?.
Algún día, en cualquier lugar te la presentaré, se llama Juanita y nos amamos. Siempre le convido mis caramelos y ella me sonríe y aumenta mi felicidad.
En la clase de gimnasia, jugamos a la pelota.
No, arquero no me gusta. Eso de estar atento y que no te hagan un gol, no me gusta.
¡Yo quiero jugar de número nueve y hacer goles como Zamorano.
Lo que me encanta es tirar penales, engañando al Mingo que es el arquero. Le amago de un lado y le tiro del otro y grito hasta quedar ronco cuando la pelota toca la red.
Es por eso que te pido que cuando me veas caminar por la calle, no me mires con lástima.
Lástima la tuya que naciste normal y tienes un montón de responsabilidades
y siempre vives preocupado.
Tengo mi mamá, tengo mi papá, hermanos y hasta sobrinos que me dicen tío.
Y estoy enamorado y enamorado de verdad y sé que ella también me quiere.

No, no me tengas lástima...

Solo, solo nací diferente.-

Sindrome de Down



Características  físicas y motoras:


En el momento de la concepción, un bebé hereda la información genética de sus padres mediante 46 cromosomas: 23 provenientes de la madre y 23 del padre. En la mayoría de los casos del síndrome de Down el niño(a) recibe una cromosoma 21 adicional sumando un total de 47 cromosomas en lugar de 46. Este material genético adicional ocasiona las características físicas y los retrasos del desarrollo asociados al síndrome de Down.

Las características de un niño con síndrome de Down por lo general suelen compartir características faciales como el rostro plano, los ojos orientados hacia arriba y rasgados, orejas pequeñas y lengua más grande o sobresaliente, pelo grueso. Tener un tono muscular deficiente lo que puede  causar estreñimiento y otros problemas digestivos, conocido como hipotonía, Los bebés en particular puede que parezcan más débiles en su constitución física. Aunque esta característica tiende a mejorar con el tiempo, la mayoría de los niños(as) que padecen del síndrome de Down típicamente alcanzan importantes avances en su desarrollo - por ejemplo, sentarse, gatear y caminar un poco más tarde que otros niños mientras algunos niños con SD suelen ser muy enfermizos otros logran pasar su vida sin mayores preocupaciones médicas.
 Cuando son más grandes suelen demostrar dificultad para expresarse y de cuidarse así mismo, a  la hora de alimentarse, vestirse o ir al baño. El síndrome de Down afecta la habilidad de los niños(as) en diversas formas, pero la mayoría presentan discapacidad intelectual  leve a moderada,Los niños(as) con el síndrome de Down tienen muchas habilidades y no hay forma de saber hasta el momento en que demuestran sus habilidades ya sea en deportes, musical, escritura, tecnológica, etc.